Svět autistů mě neskutečně inspiruje, říká Eliška Antošová

Jste na nějaká označení lidí s poruchou autistického spektra citlivá? Existují slova nebo slovní spojení, na která si mám dát při našem povídání pozor?
Já osobně na to nijak zvlášť citlivá nejsem. Hlavní je, aby to člověk nemyslel zle a záměrně nepoužíval pejorativní označení. Dospělí autisté ale na různá pojmenování citliví bývají. Je tomu tak proto, že v životě zažili mnoho šikany a nálepkování. Není nic jednoduššího, než se dotyčného zeptat, jak to slyší rád. Může nám připadat, že se řeší jemné záležitosti. Ve světě se válčí a my se bavíme o tom, jak koho oslovovat. Tyto debaty jsou ale odrazem toho, jak jsou lidé se speciálními potřebami vnímaní. Kdyby byla naše společnost vnímající a respektující, nemuseli bychom se takovými jemnými záležitostmi zaobírat.

Jaké jste měla vy sama povědomí o autismu ještě předtím, než jste zjistila, že se týká vašich synů?
Malé. Na psychologii jsme téma autismu rozebírali jen okrajově, mě tehdy vůbec nenapadlo, že by se mě mohlo něco takového týkat, a vlastně jsem ani neměla v plánu věnovat se profesně dětem.

Kdy a jak jste zjistila, že mají vaši dva synové autismus?
Péťa, můj starší syn, nemá typický dětský autismus. Dlouho měl určenou jinou diagnózu, takovou, která slibuje úplné srovnání stavu do normy. Vnímala jsem, že je něco divně, vnímala jsem jeho problémy s komunikací, ale myslela si, že z toho vyzraje. Uklidňovala jsem se tím, že je to přeci chytrý kluk. Vzpomínám si na moment, kdy jsem Péťu hlásila do logopedické školky, a jeden z pedagogů prohlásil: „Nevzdávejte se toho dítěte, nedávejte ho pryč.“ V tu chvíli mě to zaskočilo. Proč bych se ho měla vzdávat? Brzy jsem tato slova vytěsnila a zase sama sebe uklidňovala: „Hlavně, že je chytrej. No, tak bude divnej, to přece nevadí.“ (smích) Skutečná Péťova diagnóza přišla současně s diagnózou mladšího syna, Toníčka, u kterého to bylo od začátku mnohem jasnější.

Jsou nějaké další věty, které se vám v období, kdy jste ještě neznala Péťovu diagnózu, zaryly do paměti?
Ano. Ještě před logopedickou školkou jsme navštívili klasickou školku. Bylo mi totiž řečeno, že je tady potenciální možnost, aby Péťa chodil s asistentem do běžné školky. V den návštěvy byl ale zrovna úplně rozhozený. Kňoural, vřískal, lomcoval s dveřmi. Paní ředitelka mi dost necitlivým způsobem řekla: „To si snad děláte srandu, že jeho chcete hlásit do normální školky.“ Až později jsem se od Péti dozvěděla, že mi chtěl povědět o něčem, co ho zaujalo na věšáku, ale nedokázal mi to v tu chvíli vysvětlit, a tak se začal projevovat tak, jak se projevoval. Celou cestu domů jsem probrečela. Táhla jsem Péťu za ruku, on se pořád šíleně vztekal a já se úplně odpojila od vnímání jeho potřeb a jeho samotného. Neznámá kolemjdoucí paní mi poradila, abych dala svému křičícímu dítěti studenou sprchu, ať se vzpamatuje. A já o tom začala doopravdy uvažovat. Tak v takovém rozkladu jsem byla. Připadala jsem si jako hrozná matka. Pak si vzpomínám na jednu z preventivních prohlídek u pediatričky. Péťa samozřejmě nepředvedl vůbec, ale vůbec nic. Sestřička to, asi v dobré vůli, okomentovala: „Aspoň se doma s dětmi nenudíte.“ Kdybych byla zrovna ve špatném rozpoložení, přišlo by mi divné tohle slyšet. Vždyť co bych kolikrát dala za tabulkovou nudu.

Známá, která je maminkou autistického syna, zase od kamarádek slýchává: „To ti závidím, že máš takové klidné dítě, které si ani nevšimne, že jsi pryč. Ty máš teda pohodu.“
Chápu jejich myšlenku. Asi jsou vyčerpané z péče o vlastní děti. Já sama přísahala ke všem svatým, že mě nebude štvát, když bude moje zdravá dcera mluvit. Dneska, když už x-tou hodinu poslouchám dceřiny výborné dotazy vedoucí pokaždé k nějakému fekálnímu tématu, uznávám, že není vždy jednoduché zachovat klid. (smích) Rozumím tedy motivu, proč něco takového říkají. Připadá mi ale, že je na škodu, jak mají lidé potřebu pořád škatulkovat, komentovat, na všechno mít názor a odpověď. Jsme zvyklí neustále něco plácat. Přitom je mnohdy lepší nehodnotit a místo toho se prostě jednoduše zeptat, jak se dotyčný cítí.

Kdy a proč jste začala psát blog Divnoženka?
Začalo to tak, že se mi ozvalo pár lidí, kteří věděli, čím jsme si prošli a čím doposud procházíme. Zajímali se, co dělat a za kým jít, když mají u svého dítěte podezření na autismus. Moje původní myšlenka byla taková, že vytvořím web, na kterém bude návod, jak v takových případech postupovat. Nakonec se to nějak zvrtlo a stal se z toho blog plný povídání o tom, jak naše rodina žije. Čtenáři mě začali povzbuzovat, ať píšu dál, prý jim moje články hodně pomáhají a hlavně je utvrzují, že v tom nejsou sami. Sdílíme mezi sebou zkušenosti, ulevujeme si. Často se také společně smějeme nad moudry, která jsme si vyslechli od kolemjdoucích na ulici.

Společně se smějete? Jakou roli hraje pro vás osobně humor ve vyrovnávání s těžkostmi, které zažíváte?
Velkou roli. Humor sdílím nejenom s manželem, i s oběma mými syny. Ten mladší, Toníček, má kromě autismu také mentální retardaci, ale humor neztratil. Dokáže si z nás i vystřelit. Péťa si dovede udělat legraci dokonce sám ze sebe. Pro nás s manželem má humor zásadní funkci. Často je to totiž právě pointa vtipu, která dovede vyjádřit zoufalost. Je to krásný kydač vnitřního hnoje.

Humor může být možná i cesta, jak přiblížit autismus společnosti. Vy sama jste autorkou knihy Na autismus jedině autibiotika, která je plná vtipu a nadhledu. Napadá mě třeba ještě Autismus & Chardonnay od Martina Selnera.
Kniha Autismus & Chardonnay mě podpořila v tom se nebát. Jedná se totiž o hodně odvážné dílo, které, co se humoru týče, už možná malinko balancuje na hraně. To ovšem nevnímám negativně. Balancování rozvíjí zajímavé diskuze, morální a etická dilemata, která k moderní společnosti patří. Jak já, tak Martin Selner se asi můžeme svojí tvorbou některých dospělých autistů dotknout. Je opravdu těžké psát o autismu s nadhledem a nerýpnout do něčího traumatu. Já se při psaní chytám humoru vlastních dětí. Autentického autistického humoru. Naciťování jejich pochodů vnímám jako obohacení vnitřního života. Je zajímavé číst literaturu psanou přímo autisty a poznávat tak jejich světy. Každý autista, a tedy i jeho svět je totiž jiný. V jejich knihách ale obvykle nadhled chybí.

A co česká audiovizuální tvorba? Vznikl tady film nebo seriál, který by s nadhledem pojednával o autismu? Něco jako netflixový Atypical?
Atypical jsem ještě neviděla, na to se musím podívat. Co se české tvorby týče, vzniklo určitě několik dokumentů o autismu, ale všechny jsou vážné. To mě vlastně překvapuje. Vždyť my jsme takový národ cyniků a smějících se bestií. Asi se zrovna tohoto tématu prostě bojíme. Přitom na táboře pro autisty bývá taková sranda!

S jakými stereotypy o lidech s autismem se nejčastěji setkáváte?
Autismus je ve společnosti vnímán hodně negativně. Převládá strach z agresivity autistických dětí. Když má dítě s diagnózou autismu přijít do klasické třídy, všichni už se křižují, jaké to bude peklo. Nebylo by lepší se místo toho nejprve zeptat, co udělat pro to, aby se dotyčný autista cítil mezi ostatními dobře? Netypické projevy autistů jsou automaticky vnímány jako jejich problém, jejich divnost. Kdybychom se více zajímali o jejich pocity, třeba bychom zjistili, kde můžeme jako společnost ubrat a kde přidat. Další věc, se kterou se často setkávám – když někomu řeknu, že mám dva autistické syny –, dotyčný mi skoro kondoluje. Myslí si, že je můj život tragédie. Jasně, že je to někdy těžké. Pro všechny. Ale nejvíce pro autistické dítě, které se narodilo do světa, kam nezapadá.

Jste při setkání s takovou negativní reakci schopná pohotově reagovat a s dotyčným si to vyříkat, nebo je to pro vás v danou chvíli příliš zraňující?
Záleží, od koho se mi takové reakce dostane. Pokud od někoho, kdo mě má v moci, komu jsem odevzdaná, například řediteli nebo lékaři, pak ano, pak je to pro mě hodně zraňující. Od ostatních lidí se mě to teď už nedotýká. Dotyčný často prostě jen neví. Neví, jak reagovat, neví, co říct. Neznamená to, že je zlý. To není apriori žádný člověk.

Co byste mi řekla o systému podpory osob pečujících o autistické děti? Jak to tady u nás funguje?
To je široké a složité téma. Těžko se určuje, co je dostatečná a co nedostatečná podpora. Stát ve většině případů pokryje fyziologické potřeby. Zjednodušeně řečeno – nenechá rodiny umřít hlady. Pojďme se ale vždy podívat na konkrétní rodinu a říct si, jak důstojně žije a co ona sama dělá pro to, aby důstojně žila. Jsou lidé, kteří se uzavřou v pasivitě a přijmou roli oběti. Mám proto ráda různé podporující skupiny, kde se rodiče autistických dětí vzájemně motivují k žití kvalitního života. Společnost jim ale často dává zpětnou vazbu, že nemají na cokoliv navíc nárok a že jsou pouze přítěží. Vznikají pak debaty nad otázkou, zdali má člověk přisátý na stát právo žít kvalitním životem, nebo může být rád, že neumírá hlady. Hodně pečujících tak žije dlouhodobě v deprivaci seberealizace.

Jaký je rozdíl v pečovatelských službách v Praze a na malých městech?
Obrovské rozdíly jsou i mezi jednotlivými kraji. Například v Olomouci vzniklo integrační hřiště, tedy hřiště pro lidi s postižením i pro lidi zdravé. Jsou tam třeba houpačky s velkou nosností, aby se na nich mohl pohoupat jak člověk s vozíčkem, tak i mamča s kočárkem. Nic takového tady v okolí bohužel není.

Váš starší syn navštěvuje víceleté gymnázium.
Ano, Péťa je integrovaný na jilemnickém víceletém gymnáziu, na kterém bojuje se svými limity. Zpočátku někteří rodiče Péťových spolužáků s integrací nesouhlasili. Časem však většina z nich zjistila, že můj syn není žádné monstrum. Děti k němu také hledaly cestu, ale dnes jsou to právě ony, u koho Péťa nachází zastání a pochopení. Tak už to zkrátka bývá – děti zvládají ledacos zpracovat lépe než dospělí. Bohužel vázne systém, jak aplikovat integraci na výběrovou školu. Péťa nepotřebuje úlevy z učiva, nemá problém se danou látku naučit. Dát najevo, že ji skutečně umí, už ale problém má. Stejně tak je pro něj problematické mluvit před třídou, prezentovat… Je to pro nás trápení. Stále navrhuji Péťovi, aby se vrátil na základní školu, kde jsou větší manévrovací možnosti. On sám je však na gymnáziu spokojený a nevzdává se v boji o setrvání na něm.

Jak se vám daří pronikat do světů vašich synů, porozumět jim a jejich emocím?
Svět autistů, nejenom mých dětí, zkrátka všech autistů, mě neskutečně inspiruje. Toníček je bezprostřední, čitelný. Někdy neodhalím příčinu jeho nespokojenosti, ale jinak jeho emoce vnímám dobře. U Péti je to těžší. Je tomu tak i proto, že on sám má problém s uvědoměním vlastních emocí. Stává se, že až s odstupem několika hodin mi dojde, co a proč prožíval, a trápí mě, že jsem ho nedokázala pochopit v danou chvíli. To jsou hodně náročné momenty.

Jak se vypořádáváte s Toníčkovou agresí?
Blbě. Toníček už rok žije přes týden v domově pro děti s postižením a k nám domů jezdí na víkendy. Péče se tak rozvrstvila mezi více lidí, už to není jen na mně. Byla jsem doopravdy vyčerpaná, nezvládala jsem to. Žila jsem v permanentním strachu, že vybouchne a zmlátí mě. Musela jsem si dávat pozor na každičké slovo. Teď už mu zabraly léky a k agresím dochází výjimečně. Naposledy se Tonda naštval kvůli hádce mezi jeho dvěma sourozenci. Praštil do okna a rozřízl si ruku. Teď v létě jsem s ním jela na tábor pro autisty, kde byl už po sedmé a vždy se mu tam líbilo. Myslela jsem si, že do táborového režimu snadno zapadne. Ale ne, prostě si to nesedlo a Tonda byl nepřetržitě přinakrknutý. Protestně odjížděl na tříkolce do vedlejší vesnice. Ještě po cestě se zvládnul donakrknout, takže tříkolku odstavil u cesty a odcházel do lesa. Měla jsem nervy v loji.

Jak komunikujete o Toníčkově agresivním chování s Lilou, vaší zdravou dcerou?
Upřímně. Nepovídám jí bláboly, abych jí něčeho ušetřila. Jednám s ní jako s rovnocenným partnerem, protože zažívá rovnocenné věci. Sdílím s ní toho fakt hodně. Nesdílela jsem s ní například dilema, jestli Toníčka umístit do domova pro děti s postižením, nebo nikoliv, abych na ni nepřenášela zodpovědnost. Když se pak ale ptala, kde Toníček přes týden žije a jaké to tam je, povyprávěla jsem jí o domově a příště ji vzala s sebou, ať se podívá. Někdy mě vlastně až děsí, jak přirozeně Toníkovu agresi přijímá. On tedy nikdy neútočí přímo na Lilu, to ne, útočí vždy na dospělého, který mu například nedovolil sníst dvacátý chleba, aby se přejedl a pozvracel. Lila ho nijak neomezuje, takže po ní nejde. Docházelo ale k situacím, kdy mi Toník rval triko, vlasy, škrábal mě, kousal, a Lila, sedící asi metr od nás, pravila jako by nic: „Jé, mami, mně dochází baterka.“ Byla úplně v klidu, vůbec ji to neděsilo. Lekla jsem se toho. Co jí to dá do života za normu? Co když k ní bude manžel agresivní a ona si bude myslet, že je to v pohodě?

Řešíte neustále emoce svých dětí. Máte čas a prostor řešit svoje emoce?
Určitě. Mám dlouhodobě supervizi, mám kamarádky, se kterými sdílíme svoje emoce. Jsem také součástí facebookové skupiny rodičů těch nejextrémnějších dětí. Její členové jsou velmi respektující, a tak se nemusím bát napsat tam cokoliv a použít při tom i ten nejčernější humor. Nově jsem si zakoupila online kurz o zdravém vztahu k jídlu. Já totiž zajídám stres. Snažím se získat zdravý vztah k jídlu, skoncovat s emočním jedením. Moc bych si přála tohle v sobě uzdravit.

Měla jste od začátku nastavené, že budete řešit svoje emoce, svoje psychické zdraví, nebo k tomuto uvědomění vedla delší cesta?
Občas se mě někdo zeptá, jestli v souvislosti s péčí o autistické děti vnímám jako výhodu to, že jsem psycholožka. Dřív jsem odpovídala, že ne. Že na tohle vás nikdo a nic dopředu nepřipraví. Teď si ale uvědomuji, že mojí obrovskou výhodou je umění pracovat se svými emocemi. Mám za sebou pětiletý výcvik, v rámci kterého jsem řešila svou vlastní psychiku. Rodiče autistických dětí mnohdy zapomínají pečovat sami o sebe, své duševní zdraví. Vlastně je to často to poslední, co řeší. Já od začátku věděla, že je to nesmírně důležité.

A co prostor pro neřešení ničeho, pro úplné vypnutí? Ten máte?
Vypnutí je nedílnou součástí psychohygieny. Mám svoje vypínací mechanismy. Třeba moc ráda maluji.

A do malování svoje emoce nepromítáte?
Někdy se tomu snaživě vyhýbám tak, že maluji zeleninu. Můj nejpovedenější obraz je patyzon a dýně.

Co váš partnerský život?
Partnerský… co? Partnerský život? (smích) No… šílený. Já a manžel se u dětí střídáme, takže se míjíme. Jsou chvíle, kdy mě to fakt mrzí. Přebírala jsem teď cenu Pečující roku. Samozřejmě vím, že nejsem nejlepší pečující na světě, ale ta cena mi udělala radost. Byla jsem pozvaná i s doprovodem. Mně bylo tak líto, že manžel musí být doma s dětmi! Celá léta nikam nechodím s doprovodem. Péče o autistické děti je opravdu velká zátěž na partnerský život. Nejvíce ze všeho nás ale poznamenala únava. Oba dva jsme příšerně unavení.

Na co se teď nejvíc těšíte?
Já se těším na tolik věcí, že si ani nedokážu vybrat. Fakt. Já se prostě umím těšit.

Bio box
Eliška Antošová se narodila 6. července 1983 v Brně. Vystudovala psychologii na Masarykově univerzitě. V současné době dělá supervizi pro Diakonii ČCE ve Vrchlabí a spolupracuje s vrchlabským dětským domovem, kde poskytuje terapii dětem a supervizi vychovatelům. Rovněž působí jako školní psycholožka na Základní škole Komenského v Jilemnici. Je autorkou knihy Na autismus jedině autibiotika a o životě s autistickými dětmi píše i na svém blogu Divnoženky. Již několik let žije na Benecku.

Gabriela Jakoubková
Foto: Michaela Petřek Linhartová